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Humanización de espacios a través del arte en Cuidados Paliativos

IP: Dra. Elena García García

La calidad asistencial incluye necesariamente la humanización de los servicios, más importante aún en los pacientes de cuidados paliativos que ven afectada su experiencia del proceso de morir por estar ingresados en un entorno deshumanizado y extraño.

Las personas ingresadas en una unidad de cuidados paliativos se encuentran al final de la vida y parte de sus cuidados deben incluir el alivio del sufrimiento emocional.  Nuestro reto es humanizar el entorno hospitalario, a través de actividades artísticas, con  el objetivo de mejorar la calidad de vida, reduciendo el dolor, ansiedad, miedo, y depresión de los pacientes y familiares. Por parte de los profesionales, esperamos mejorar la sobrecarga emocional, el estado de ánimo, el clima laboral, la motivación y la satisfacción.

¿Cómo lo haremos?

Desarrollando un proyecto que utilice el arte como vehículo en la transformación de los espacios, el empleo del tiempo libre y la participación de los pacientes, familiares y profesionales en la toma de decisiones acerca de su entorno, en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Santa Clotilde, en Santander. Evaluaremos el impacto que tiene desde la experiencia de todas las partes implicadas.

Para llevar a cabo el proyecto, contamos con la colaboración de la Fundación Venancio Blanco, uno de los escultores relevantes de la segunda mitad del siglo XX, que ha definido una poética del sentido del tiempo y de la existencia, de la belleza de la "edad marchita" y la Esperanza, que encaja con el espíritu de la atención en cuidados paliativos. Apasionado del dibujo y convencido de la necesidad de trabajar la sensibilidad en todas las etapas de la vida, desde su Fundación trata de desarrollar estas ideas en distintos contextos, realizando proyectos artísticos en diferentes entornos, tanto hospitalarios como residenciales, en pacientes crónicos y con necesidades paliativas.

Contaremos con la colaboración de la Asociación Cultural Bosques de Cantabria, que trabaja en el ámbito de la educación ambiental, el voluntariado, la divulgación científica, la investigación y la restauración ambiental, trabajando con ellos la parte de intervención en exteriores.

En la parte de evaluación de impacto social y económico, contaremos con el apoyo del Grupo de Investigación en Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, liderado por el Dr. David Cantarero.

El proyecto de intervención-investigación, cuenta con las siguientes actividades:

ACTIVIDAD 1: EXPOSICIÓN ARTÍSTICA VENANCIO BLANCO. La Fundación Venancio Blanco donará  la reproducción de 70 obras de arte del escultor que se instalarán en pasillos y habitaciones de la Unidad de Cuidado Paliativos. La definición de los lugares de montaje, así como el montaje mismo, se llevará a cabo con la colaboración de pacientes, familiares, profesionales y voluntarios. La instalación será permanente en el tiempo, para disfrute de cuantos pacientes y familiares pasen por la Unidad, además de los profesionales.

ACTIVIDAD 2. FORMACIÓN, TALLERES ARTÍSTICOS Y SEGUIMIENTO. Talleres artísticos con pacientes y familiares dirigidos por un educador artístico. Se formará al equipo de voluntarios, coordinado por la terapeuta ocupacional del hospital, para asegurar la continuidad del proyecto. Se llevará a cabo un seguimiento directo e indirecto de la evolución de los talleres.

ACTIVIDAD 3. MEJORA DE LOS ESPACIOS. Acondicionamiento de la sala de la Unidad de Cuidados Paliativos destinada al uso de familiares y pacientes. Se colocará un "muro de las emociones", consistente en una estructura sobre la que se irán atando lazos de seda de colores en los que pacientes, familiares o profesionales podrán ir dejando mensajes de agradecimiento, despedida o simplemente emociones. Se cambiarán suelos, techos e iluminación para convertir la habitación en un ambiente cálido, que permita sentirse como en casa, aislándose del hospital. Se sustituirá el mobiliario actual por otro más cómodo y adecuado a las circunstancias de los usuarios, colocando una zona de sofás con mesa baja con vistas a la bahía, otra zona con mesas altas y taburetes que permita escribir, leer el periódico o comer, así como un armario oculto con cafetera, microondas y nevera para que los familiares puedan comer si lo desean. Esta sala ejercerá además de sala de exposiciones de las creaciones resultantes de los talleres. Y la exposición en pasillos y habitaciones de obra de Venancio Blanco.

En la entrada al hospital de los pacientes que llegan en ambulancia, se colocarán dos vinilos con fotografías de los profesionales y voluntarios del hospital mostrando sus brazos en una imagen que transmita el momento de la acogida al recién llegado. Se colocará además una escultura decorativa co-creada con los participantes.

ACTIVIDAD 4. INTERVENCIÓN EN ESPACIOS EXTERIORES. Se identificarán plantas que soporten las condiciones climatológicas y que actúen de pantallas visuales en las terrazas, de modo que los pacientes y familiares que lo deseen puedan salir a pasear o disfrutar de las vistas sin sentirse intimidados por la vista al interior de las habitaciones que tienen acceso a la terraza. Se actuará también en los jardines, identificando las especies protegidas de la parcela, sus características más relevantes, así como la procedencia de la especie, y el modo en el que llegó a la zona. 

Se instalarán cajas nido para con comederos para favorecer la llegada de pequeñas especies de pájaros paseriformes, se acondicionará una zona de paseo en el jardín, apropiada para el paso de sillas de ruedas, con un mirador que permita disfrutar las vistas y conocer la flora y fauna presente en la parcela a través de paneles informativos, y se colocará una pantalla visual que separe el jardín del parque, permitiendo adentrarse en la naturaleza.

ACTIVIDAD 5. EVALUACIÓN DE LA INTERVENCIÓN. En la Fase 1, el objetivo es identificar experiencias y necesidades de pacientes, familiares y profesionales de la unidad de paliativos con relación a la humanización y la adecuación de los espacios del centro. En la Fase 2, se diseñará con métodos de co-creación una intervención que dé respuestas a esas necesidades detectadas. En la Fase 3, se evaluará el impacto clínico, social y económico de la intervención.

Material y métodos Fase 1

Diseño con técnicas de investigación cualitativa desde un enfoque de sanidad participativa, centrado en las personas para generar conversaciones entre diferentes actores de salud. Se llevó a cabo un grupo de discusión, con pacientes y familiares, mediante entrevista semiestructurada; y una sesión con profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, arquitecto, Bellas Artes) en la que se desarrolló un mapa de experiencia de paciente, rolestorming, e ideación y prototipado de soluciones. Se evaluarán los resultados desde la perspectiva del impacto clínico, social y económico de la intervención.

Para alcanzar el reto, necesitamos recaudar 25.000 euros que nos permitan realizar la intervención. Puedes ayudarnos a conseguirlo entrando en el reto: Proart:creando juntos, de la plataforma de crowdfunding "Mi grano de arena". https://www.migranodearena.org/es/reto/18393/proart-creando-juntos

Enlace de interés

 

Mapa de experiencia del paciente en cuidados paliativos. Hospital Santa Clotide

Investigator Principal

Dra. Elena García García,  Fundación San Juan de Dios.

Investigadores colaboradores:

Dra. Gema Escobar Aguilar,  Fundación San Juan de Dios.

Equípo

  • Dra. Ana Expósito Blanco. Médico Geriatra de la UCP
  • Dra. María González Billalabaeitia. Psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS).
  • Dra. María Martín Gutiérrez. Psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS).
  • Dña. Rosa Fombellida Gómez. Trabajadora Social. Responsable de Calidad y Coordinadora de Voluntariado.
  • Dña. Dña. Olimpia Siagan. Enfermera de la UCP.
  • Dña. Paz Gutiérrez. Auxiliar de Enfermería de la UCP.
  • Dra. Ana Rodríguez Valcarce. Médico Geriatra. Directora del EAPS y Directora Médica.

Accede a las ponencias del II Congreso de Experiencia del Paciente (videos realizados por IEXP): https://iexp.es/ponencias/

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